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DEUDA SOCIAL CON LOS DISCAPACITADOS:

DEUDA SOCIAL CON LOS DISCAPACITADOS:

Jul 3, 2011

Una luchadora por naturaleza. Al tercer día de haber nacido, Sara se enfrentó a su primera batalla, una riesgosa operación. “Nació con un páncreas anular, no le permitía el paso del bolo alimenticio (…) Nos dijo el doctor que las posibilidades era mínimas. Desde un 14 de octubre hasta un 29 de noviembre mi hija estuvo llorando porque tenía hambre, la tuvieron entubada, antes de navidad probó su primer bibi y desde entonces ha sido muy feliz”, recuerda Víctor Cassales, padre de Sara y ahora luchador social.

 

Al haber nacido con hidrocefalia, Sara se tardó años en caminar y hablar. No fue una niña normal, no pudo gatear como los otros bebés, sin embargo no se rindió, ella arrastraba sus piernas como si estuviera en combate, y lo estaba, ahí ganó su segunda batalla y le dejó un mensaje que su padre nunca olvidaría, el no dejarse vencer aunque todo esté en su contra.

 

A los seis años, el cerebro de Sara llegó a su tope. Ahora a sus 22 años de edad, tiene la mentalidad de un niño de cuatro años, sin embargo gracias al amor y apoyo incondicional de su padre, Sara es un adulto feliz y amada. “Ternura es la palabra que describe a Sara. El mayor logro de Sara fue cambiarme, despertó el amor puro, real, el amar a alguien que no conoces. No sólo lucharé por mi hija sino que abrazaré a todos”, expresa Víctor Cassales.

 

Dos décadas atrás, Víctor Cassales no se imaginaría que su mundo cambiaría tan drásticamente. De abogado en el área judicial a luchador social. “He vivido durante 22 años la discriminación hacia mi hija, la discapacidad y su marginación. No es una sociedad incluyente observo que es muy complicado y hay muchas barreras con personas con discapacidad”, detalla.

 

Cuando Sara cumplió 18 años las oportunidades para ella se acabaron, y las esperanzas de la familia se marchitaron. Fue entonces que Víctor Cassales reformuló la pregunta inicial que se había hecho a sí mismo cuando nació Sara, el “por qué tuve una hija especial” se transformó en “para qué” y la respuesta fue clara, le vino súbitamente la idea de formar un centro de apoyo para personas con discapacidad intelectual, fue iluminado con esta gran idea. No iba a dejar que otros adultos sufrieran lo mismo que había sufrido Sara.

 

Conciencia Pública. Tal parece que México fue construido sin pensar en las personas con discapacidad, son invisibles…

Víctor Cassales. Jalisco no está preparado. La OMS habló de más del 10 por ciento de la población con discapacidad, si lo elevamos a niveles macro estamos hablando de 12 millones, este es un problema muy serio pero México lo ha reducido a un 5 por ciento.

Hay una deuda social muy grande con las personas con discapacidad, no hay empleos, ni estudios. Te enfrentas que hay limitaciones y barreras.

 

CP. Cuéntanos sobre el Centro de Apoyo Sara AC.

Víctor Cassales. Cuando mi hija cumple los 18 años me encuentro que no había escuela para ella, así que me decidí a abrir su escuela. El Centro de Apoyo Sara nace en el 2008 para atender a niños con discapacidad intelectual pero su especialidad es a mayores de 18 años. Aprender a abrocharse los zapatos es algo ordinario, aquí es algo extraordinario. No me interesa mucho que mi hija sepa sumar, más bien que se sepa lavar los dientes, que sepa bañarse, que pueda nadar, que sociabilice, que aprenda vocabulario. Les enseñamos lo académico, como letras, vocales y números pero es más importante que sepan adaptarse a una sociedad.

 

CP. ¿Qué tan difícil es como padres de familia saber que tu hijo(a) tiene alguna discapacidad?

Víctor Cassales. Es una alta responsabilidad. Para mí significó dejar a mis amigos y dejar de tomarme mi cervecita, cumplí 22 años que no pruebo ni una gota de alcohol porque sabía que mi hija me necesita en mi juicio. Si me hubieras preguntado antes de tener a Sara si quisiera tener un niño especial, te hubiera dicho que no, ahora que tengo esta oportunidad de conocer a niños especiales, la pregunta se cambió, no es el por qué sino para qué y eso ya lo entendió.

 

CP. ¿Cómo estamos en México en cuanto apoyo para gente discapacitada?

Víctor Cassales. Hace 22 años habían muy poquitas cosas, hoy hay un poco más. Hay un proyecto que se llama “100 Corazones”, son para niños que fueron abandonados, es un proyecto muy agradable porque el Gobierno se hará cargo de ellos, van a tener su albergue. Pero sólo son 100, estamos hablando que hace 10 años había 1.8 por ciento personas con discapacidad, en el 2010 se reportó más de 5 por ciento, hubo un crecimiento muy exponencial y esto sigue creciendo, hay 350 mil personas en estado vulnerable.

 

Mi niña es de las que se pueden considerar discapacidad intelectual leve, pero hay discapacidades graves y ahí se necesita asistencia total, es decir un compañero que lo supervise día y noche.

 

CP. El miércoles 20 se realizó en el Congreso del Estado un foro para discutir las necesidades de las personas con discapacidad y modificar las leyes…

Víctor Cassales. Jalisco fue el último Estado que tuvo su legislación de la Ley para la discapacidad. Hay un Consejo Estatal para la aplicación de esta ley, pero no han publicado su reglamento.

 

Se necesita que haya una unidad de valoración, en donde se les dé a las personas discapacitadas una credencial. La única autoridad “en teoría” que les da esa credencial es el DIF Jalisco, pero sólo ponen que tienen discapacidad intelectual, no dice leve o grave, esto no sirve.

 

Como no hay una credencialización, estos niños no son sujetos jurídicos, los mandan a un taller del DIF, en donde tienen niños y estudiantes obreros que no ganan un salario mínimo, y no tienen prestaciones laborales. Debe de existir la palabra la inclusión, tenemos que incluir a la gente con discapacidad, también son mexicanos, tienen los mismos gustos, derechos y diversiones pero no los incluimos, sólo los toleramos.

 

Elisa Ayón hablaba de este foro de consulta para que las personas con discapacidad hicieran propuestas para la reforma de la ley. La diputada debe de cuidar que no se vaya a convertir en un golpe mediático porque estamos en épocas de elecciones, que en verdad todas las inquietudes de nuestros compañeros se apliquen. Vemos en épocas electorales la imagen de la silla de rueda, la muleta, el bastón blanco, son muy bonitas pero queremos resultados. Es injusto ver a todas las personas con discapacidad pedir algo tan elemental como medicamento, educación y empleo, garantías que están en la constitución.

 

CP. ¿Qué se necesita hacer para llegar a esa inclusión?

Víctor Cassales. Empezaría con los niños, en una encuesta que hizo la SEP, se demostró que la tercera persona que no quisieran como compañero en un salón de clases es aquel con una discapacidad. Imagínate un salón con 20 niños y uno con discapacidad, desde el apodo hasta la violencia, el bullying. Tenemos que insertar en los libros de texto la cultura de la discapacidad, difundir los valores y crear conciencia en los adultos. El Consejo Estatal tiene que trabajar a marcha forzada, además todas las secretarías están involucradas en esto, la de Obras Públicas, Educación, Salud, entre otras.

 

CP. ¿Cuáles son los problemas que vive día a día una persona con discapacidad?

Víctor Cassales. En el caso de mi hija, lo partiría en tres etapas. Un niño enfrenta la discriminación porque no hay alguien más violento y directo que otro niño. Existe la ausencia de una escuela pública digna. Te enfrentas a los Centros de Atención Múltiples del DIF, que es muy pobre lo que se les da, entonces vamos al área privada que es muy selectiva y pocos padres podemos tener acceso.

 

De adolescentes vienen con la marginación, la falta de estudio, muchos sufren el abandono y están escondidos. Los mismos padres, en lo que viven el duelo y se dan cuenta que tuvieron un hijo especial, el niño se queda en la casa, no saben cómo atenderlo, piensan que con dejarlos ver televisión todo el día es más que suficiente, por eso ves a niños aburridos. Si vemos escenas en casas marginadas, los niños con discapacidad intelectual son personas amarradas o los drogan para que no pidan de comer. El adulto llega con más complicaciones, la falta de oportunidades hacen que ellos mismos se marginen.

 

CP. Hablabas de que en muchas ocasiones los padres no saben tratar a hijos con discapacidad ¿es necesario crear escuelas para padres?

Víctor Cassales. El mejor maestro son los padres, en otros países el Gobierno se hace cargo de estos niños, en México es la familia, por ello estoy desarrollando un proyecto que es crear un albergue. Después de que muera, el futuro de Sara está en la intemperie, mi otra hija Fernanda se la puede llevar a su casa pero tendrá esposo e hijos, ¿qué va a pasar con Sara? va a estar en un cuarto viendo televisión.

 

La Asociación Sara debe de crear un albergue que tenga la figura de familia, es decir, los compañeros igual que mi hija, niños down y autistas. Si este programa lo utilizamos con más asociaciones solucionaríamos algo muy fuerte aquí, es una reingeniería de la sociedad mexicana.

 

CP. Al hablar de la discapacidad, existe un temor generalizado, me refiero a que hay miedo de cómo hablarles o verlos.

Víctor Cassales. Todavía hay términos inadecuados, tendríamos que empezar desde el lenguaje. Decir invidente no es correcto, todos somos invidentes, no vemos el futuro. A otros les dicen mongolitos, ¿por qué no son mejor mexicanitos? Una vez, iba caminando con mi hija, y una señora le dijo a su hijo, “si no estudias te quedarás como ella”. ¿Con cuánta gente nos podemos pelear?, a mi hija no le importó.

 

CP. Cuéntanos sobre la revista que crearás…

Víctor Cassales. Conozco las distintas discapacidades desde su necesidad y situación actual, por ello crearemos en este año una revista del mundo de la discapacidad, especializada sólo en eso, la cual nacerá este próximo 16 de julio.

Vamos a dar difusión y la comunicación entre las asociaciones y los líderes de derechos humanos en pro de la discapacidad. En pocas palabras crearemos la cultura de la discapacidad para que la gente conozca.

 

UN PROBLEMA DE CONCIENCIA Y CULTURA

“Lo más importante es que empecemos a concientizar a los ciudadanos, no nada más los gobiernos, simplemente desde el seno familiar tenemos que acostumbrarnos a que hay gente con capacidades diferentes, y tenemos que acostumbrarnos a ayudarlos y la primera recomendación mía es que si todos empezamos a generar el cambio donde vivimos se lograrán grandes avances”, resaltó la diputada Elisa Ayón Hernández, quien preside la Comisión de Desarrollo Humano del Congreso del Estado al hablar en el en el Foro de Consulta Pública para una Reforma Integral en la Legislación en Materia de Discapacidad.

En cuanto a las tareas que corresponden a las autoridades, dijo que no se debe ver siquiera como un reto, sino como una obligación el generar las condiciones para que la ciudad sea incluyente para todos. “Falta que se aplique la ley, las leyes no nada más son palabras hechas en beneficio de unos, son para aplicarse y tiene que tomarse la decisión y tener mano dura para aplicarlas, llámese diputados o Gobierno municipal, estatal o Federal. Las leyes se aplican sin distingos”.

La Diputada del PRI destacó la importancia del tema de discapacidad, puesto que en Jalisco, de acuerdo con el INEGI, se encuentran 291 mil jaliscienses con algún tipo de discapacidad, lo que representa el 4.0 de la población total en la entidad, de las cuales el 50.3 por ciento son hombres y el 49.7 mujeres, cifras que no debemos ignorar, sino atender.

“Sin realizar distinción alguna; para ello deberemos contemplar la universalidad de necesidades que debe satisfacer todo individuo, creando los medios para que pueda alcanzar su desarrollo individual y social, otorgando a cada uno lo que a su derecho corresponda, tratando temas como la educación, la salud, la accesibilidad, la procuración de un ingreso digno por medio de la promoción laboral y todos aquellos que conforman al desarrollo humano”.