La historia de Manuel y su lucha por vivir: Autismo y COVID-19

Bioética, por Omar Becerra //

Soy Gloria Pérez Cosío y Sánchez, mamá de Manuel de 11 años con Trastorno Espectro Autismo, en nuestro caso el recibir el diagnóstico ha sido una experiencia diferente, para mi esposo y para mí ha sido una bendición, Manuel nace a las 27 semanas de gestación, seis meses de embarazo para ser exactos, pesando mil 400 kilogramos y midiendo 38 centímetros.

Requirió apoyo ventilatorio a sus cinco días de nacido, todo su panorama cambió, si bien nacer tan pequeño no nos daba un pronóstico alentador el hecho de sufrir un neumotórax bilateral a tensión, un derrame cerebral y estar en paro durante 40 minutos sin signos vitales, eso sí era aterrador, allí da inicio la historia de Manny Junior.

Estuvo tres meses en terapia intensiva tan lábil que pudo escuchar la voz de mamá y papá hasta el mes de nacido y sentir nuestras manos a los dos meses, la habitación en casa se convirtió en una mini terapia intensiva, fue oxigeno dependiente sus primeros seis meses de vida y se alimentó mediante sonda orogástrica durante sus primeros dos años, el pronóstico probable que los médicos nos daban era: parálisis cerebral, retinopatía del recién nacido que muchas veces termina en ceguera, ser sordo, ser mudo, Manuel solo movía sus ojos que siempre nos dijeron “no me rendiré”, a sus seis meses ingresa a Cric de Occidente, donde con la ayuda de Dios y decenas de especialistas fue dado de alta a sus dos años de edad.

Allí ya estábamos del otro lado, sin oxígeno, caminando, hablando y lo más importante comenzó a deglutir, ya podía comer solo. A sus tres años inició su etapa escolar como cualquier niño, sin embargo, Manuel arrojaba focos rojos en su conducta, le era difícil socializar y presentaba signos de retraso en el desarrollo, pero sabíamos que era distinto, era un niño “especial”; en preescolar nos recomiendan aplicarle pruebas psico neurológicas e ingresar a una escuela especializada, que resultó no ser tan especializada y nos enseñó que puede más la voluntad de una institución escolar que la preparación en el tema, allí continuamos tocando puertas y buscando un diagnóstico, a sus seis años en el Centro Infantil para el Desarrollo Neuroconductual (CIDEN), después de muchos estudios y pruebas, nos dicen que nuestro hijo tiene Trastorno del espectro autista de alta funcionalidad, maravilloso, se nos iluminó el camino, llegamos a una etapa llena de retos, amándolo como siempre y admirándolo cada día más por su postura y fuerza ante la vida.

Actualmente Manuel cursa su sexto grado de primaria, en una escuela para niños Neurotípicos, con su respectiva adaptación curricular, es atendido en CIDEN, acude a equinoterapia DIF SONORA, y practica natación. Gracias Infinitas a sus médicos, terapeutas, maestros, familia y amigos, que durante estos 11 años nos han brindado su apoyo. ¡¡¡Vamos por más!!!

Muy interesante e ilustrativo, el testimonio de una madre, con un hijo con autismo, encontramos en México, poca ayuda por parte del gobierno para este tipo de situaciones.

El 2020 nos ha traído grandes cuestiones bioético- sociales que no poníamos en juego realmente.

El tener personas con autismo en casa ha sido un gran reto para las familias, si bien el estado tiene abiertos casinos, bares que se escudan vendiendo comida y centros comerciales, no nos queda claro, cómo las escuelas y los centro especializados en este tipo de situaciones no han tenido luz verde para su reapertura o por lo menos abrieron mucho más tarde que los antes mencionados.

Recordemos que son de educación especial, esto ha generado que además de estar en emergencia sanitaria a causa por el COVID-19, que generó el distanciamiento social y sacar a relucir las carencias en materia social y bioética del estado, también generó un gran impacto importante en la salud mental tanto de personas neurotípicas ̈normales ̈, como aquellas personas que presentan esta condición de vida.

En el caso de Autismo (TEA) el cual según el DSM-V (Manual Diagnostico y Estadístico de los Trastornos Mentales), menciona que las deficiencias persisten en la comunicación social, así como en la interacción en diversos contextos, por lo cual les cuesta entender en lenguaje verbal, les dé bastante ayuda utilizar imágenes (pictogramas) lo cual les ayuda entender mejor su contexto y el ambiente del mismo.

Nos contactamos con la experta la psicóloga Mariana Sánchez Zazueta, ella es maestra especializada en personas con autismo y nos comentó que, también presenta conductas repetitivas, como por ejemplo ecolalias, estereotipias, lo cuales son repetir constantemente movimientos o palabras, todos estos se pueden presentar en diferentes cuestiones como que las personas con esta condición se sientan ansiosos, con miedo, estresados, hasta felices y emocionados, etc.

Ella menciona que ningún caso es igual al otro, como todos en general somos diferentes lo cual nos convierte en únicos, sin embargo, algo que en la mayoría de los casos les es de gran ayuda el tener una rutina establecida o agendas que les apoyen a plasmar las actividades que tienen en su semana, así como cuál se realizara primero y qué después.

Para muchos niños con esta condición, la escuela es su única oportunidad de interacción social y el quedarse en casa sin una fecha o estructura los ha hecho que presenten crisis ansiosas, que regresen conductas que ya no presentaban, si la información que se recibía por la emergencia sanitaria para nosotros era abrumadora al llegar a ellos sin un filtro es bastante angustiante y preocupante.

Todas estas emociones y situaciones en la condición pidiéndoles que continúen con sus estudios, queriendo que aprenda a utilizar plataformas, cumplir con trabajos y horarios en tiempo y forma, más por su ansiedad, ecolalias, estereotipias no se lo permitan les genera estrés, presentando llanto y ansiedad, lo cual hace que los padres se abrumen y rompiendo nuevamente la rutina de los chicos con TEA.

Ella nos da las siguientes recomendaciones: para poder establecer una buena salud mental para los chicos con autismo es volver a realizar una agenda y rutina, dándoles espacios para que puedan descargar su estrés. Buscar la necesidad que presenta, dado por su hiper senilidad buscar música o texturas que le brinden paz, establecer nuevos objetivos, mantener una buena comunicación con la escuela y sus maestros, así como sus demás seres queridos, explicarle la situaciones y actividades con anticipación para que les ayude a readaptase.

Por último, nos damos cuenta que el estado no se encuentra facultado para brindar ayuda a este tipo personas.