Por Mario Ávila // 

Mily Pérez Naveja, abogada de profesión y fundadora de la asociación civil Donación de Milagros AC, habla así para los lectores del semanario Conciencia Pública: “Yo fui trasplantada renal hace cinco años y a raíz de ello, hice esta asociación civil para pacientes renales, 80 por ciento de los cuales son niños y niñas con insuficiencia renal y por cierto, somos la única asociación en México que ve niños, aunque la población infantil es alta de pacientes renales; yo tengo niños aunque también ayudo poquito a los adultos, pero principalmente niños de pediatría Centro Médico de Occidente y en los Hospitales Civiles.

“Apoyamos con lo que se va requiriendo, sobre todo lo que nosotros necesitamos mucho son viáticos para traslados y para estancias, porque las estancias de los niños son muy largas. Has de cuenta, lo operas de una diálisis, por ejemplo le cambias el catéter y se le complica con algo y van a un médico, si los papás son de un poblado cerca o del interior de la República, porque tenemos desde Tijuana y van bajando, porque como no hay hospitales especializados de riñón más que en México y Guadalajara, se atiende a los que vienen de Tijuana, Sonora, Sinaloa, Michoacán, San Luis Potosí y Colima, entre otros, derivan aquí y apoyamos en todo eso y con medicamento, aunque es enfocado más a los adultos, tenemos convenios con clínicas de hemodiálisis y con laboratorios para la realización de estudios, para conseguir precio a los pacientes porque en realidad es que hay una población enorme de pacientes renales en México.

“Tenemos desde el niño que viene desde Tepic, Nayarit, los lunes, miércoles y viernes, a hemodiálisis, así es su vida desde hace dos años, ya está desahuciado porque no se trasplantó cuando podía haberse trasplantado; con los niños pasas ese fenómeno, si el niño no se trasplanta en los primeros dos años, inevitablemente sus órganos se van a desgastar; pasa igual con adultos, pero con niños aguanta muy poquito el cuerpo, entonces terminan con insuficiencia cardiaca, insuficiencia respiratoria y así en ese supuesto ahorita tenemos a ocho niños que nada más están esperando el momento fatal, porque ya no es viable el trasplante, porque ya todos los demás órganos ya están afectados.

“Tenemos así al niño de Tepic, pero también a una niña de El Arenal y un sinúmero de niños, la mayoría están en diálisis y hemodiálisis; trasplantados tenemos como 40, pero en el 2020 y 2021 fallecieron como 25”, expuso la activista de Donación Milagros AC.

Refiere además que en Jalisco, la lista de espera oficial está elaborada solo con los datos que salen de la Secretaría de Salud, es decir de los hospitales públicos y sin tomar en cuenta a los niños y adultos que están inscritos en el IMSS o en el ISSSTE, y las asociaciones civiles que somos los que trabajamos con los pacientes, tenemos otros datos.

La lista -dijo-, se hace sin contar los que posiblemente se podrían trasplantar en privado y simplemente en el IMSS, se tiene una base de datos de 8 mil pacientes en lista de espera. Entonces nosotros creemos que, si la comunidad somos 18 mil personas, la lista debe andar entre 11 y 12 mil pacientes en lista de espera, de los cuales el 20% son niños, el 60% es adulto joven entre los 18 y 40 años y lo demás, lejos de lo que cree la sociedad, es adulto mayor que fue diabético o que su enfermedad fue relacionada a otro daño colateral y algún otro padecimiento. Pero en realidad el grosor de la población es jóvenes y adultos en edad productiva.

SIN LAS REFORMAS A LA LEY, LA DONACIÓN SE VE MUY LEJANA

“Katherine es una niña que acaba de cumplir 15 años y que ha sido como la insignia de esta iniciativa, ella es la número uno en la lista de espera desde hace cinco años, ella tiene solo este año para trasplantarse porque si no, pasaría a la lista de adultos y le tomaría el lugar detrás de 8 mil personas”, expuso la abogada y activista Mily Pérez Naveja.

Y abunda: “Para este tema, yo he tocado muchas puertas y la verdad es que todas se me han cerrado, porque la verdad es que Alfaro no quiere que avance esta iniciativa, solo porque está peleado con la Universidad de Guadalajara, pero también es por falta de conocimiento del gobernador porque la iniciativa también la presentó el que fue diputado de Movimiento Ciudadano, Héctor Pizano.

“Pero la verdad, el tema no debe tener un color o un partido, porque así se ha usado por ejemplo al cáncer, como una bandera política o incluso hasta como campaña de mercadotecnia en el estado; pero la verdad en salud pública su problema número uno no es el cáncer y no han volteado a ver a los pacientes renales cuando uno de cada 10 jaliscienses somos pacientes renales y uno de cada 40 jaliscienses padece cáncer”, explicó la fundadora de Donación de Milagros AC.

Entonces sí estamos muy decepcionados y muy tristes -dijo-, porque nosotros no vendemos y por eso no nos apoyan, nosotros no somos una moneda de cambio como “Nariz Roja”. Las asociaciones civiles dijimos, el recurso que le dan a Nariz Roja sale de los impuestos de todos, porque solo se lo dan a ellos cuando en realidad su población a la que ayuda es súper chiquita y cuando además no solo es la única agrupación que existe en Jalisco, pero en su favor se ha hecho una campaña impresionante, al grado de que las demás organizaciones que ayudan a mitigar los efectos del cáncer, están en el olvido, cuando en realidad ahí está el trabajo espectacular de Canica y Mamá AC como ejemplos a los que no los han volteado a ver.

En el tema federal -abundó-, yo que soy paciente renal desde hace 10 años, nunca me había faltado nada hasta que cambió el gobierno federal, ahorita tenemos meses sin medicamento; hace un par de meses falleció un amigo de una asociación, esperando un trasplante, otra chava trae rechazo y no hay medicamentos. A parte, una indolencia de la sociedad en general.

Y denunció sin empacho: «El primer tapón para no resolver el tema es el propio Fernando Petersen, porque es un hombre muy ignorante, esa es la verdad. Mira, a nosotros nos convoca a una mesa de trabajo después de la marcha que organizamos los necesitados de trasplantes y pacientes renales éramos 300 y oncológicos como 100 y ellos sí tuvieron resultados, los recibió de inmediato el gobernador y sí tuvieron resultados; a raíz de esa hicimos una segunda marcha y nos cita Petersen en la Subsecretaría de Asistencia Social y llega a decirnos que estaba muy apenado porque faltaba tal y tal medicamento».

Y en respuesta yo le dije: ‘Que pena doctor porque esos medicamentos son oncológicos, le voy a pedir que si se va a sentar a negociar con nosotros, mínimo sepa que toman los pacientes renales; me queda claro que usted es cardiólogo, pero en mi caso yo soy abogada, pero si desconozco algo, mínimo pregunto si voy a atender a alguien; sinceramente creo que Fernando Petersen no sabe nada. Es un político malo y un doctor peor’.

“Por ello considero necesario hablar mejor con los diputados para que entiendan que esta reforma a la ley denominada ‘Vida después de la vida’, seguramente quintuplicaría la donación de órganos. Hay lista de espera en donde los pacientes ya no tienen familiares que puedan ser donadores, porque están descartados por algún padecimiento, por falta de compatibilidad; pero además hay órganos que necesitas que la gente esté muerta, como el caso del corazón. El año pasado, por ejemplo, solo llegó un solo corazón a Jalisco y todos los que esperan un trasplante ahí siguen esperando; corneas son por miles las que se necesitan. Ahí no te la puede dar tu familiar, pero híjole estamos en un momento en el que si a tí no te pasa, no te importa”, lamentó Mily Pérez Naveja.

Finalizó recordando que la iniciativa “Vida después de la vida”, no solo es de Héctor Pizano y de Enrique Velázquez, “para su elaboración nos invitaron a las asociaciones civiles para hacerla juntos, entre todos hicimos un gran trabajo para que saliera algo que realmente se pudiera aplicar, porque nosotros sabemos lo difícil que es este trabajo aquí y sabemos que si se aprueba en un mes, estará operando esta ley hasta dentro de uno o dos años”.

“Hoy por ejemplo no hay nada en materia de trasplantes, desparecieron el sector, no tienen orden, no hay nada, se rehúsan a crear por ejemplo un Instituto del Riñón, que es lo que deberían de hacer. Desconocen cómo va vinculada una enfermedad con otra, bien pueden hacer un Instituto del Riñón, con área de diabetes, de nutrición, de obesidad, de hipertensión, de endocrinología y de enfermedades autoinmunes, porque todo eso a derivar en insuficiencia renal crónica”.