OPINIÓN
La historia de Manuel y su lucha por vivir: Autismo y COVID-19
Bioética, por Omar Becerra //
Soy Gloria Pérez Cosío y Sánchez, mamá de Manuel de 11 años con Trastorno Espectro Autismo, en nuestro caso el recibir el diagnóstico ha sido una experiencia diferente, para mi esposo y para mí ha sido una bendición, Manuel nace a las 27 semanas de gestación, seis meses de embarazo para ser exactos, pesando mil 400 kilogramos y midiendo 38 centímetros.
Requirió apoyo ventilatorio a sus cinco días de nacido, todo su panorama cambió, si bien nacer tan pequeño no nos daba un pronóstico alentador el hecho de sufrir un neumotórax bilateral a tensión, un derrame cerebral y estar en paro durante 40 minutos sin signos vitales, eso sí era aterrador, allí da inicio la historia de Manny Junior.
Estuvo tres meses en terapia intensiva tan lábil que pudo escuchar la voz de mamá y papá hasta el mes de nacido y sentir nuestras manos a los dos meses, la habitación en casa se convirtió en una mini terapia intensiva, fue oxigeno dependiente sus primeros seis meses de vida y se alimentó mediante sonda orogástrica durante sus primeros dos años, el pronóstico probable que los médicos nos daban era: parálisis cerebral, retinopatía del recién nacido que muchas veces termina en ceguera, ser sordo, ser mudo, Manuel solo movía sus ojos que siempre nos dijeron “no me rendiré”, a sus seis meses ingresa a Cric de Occidente, donde con la ayuda de Dios y decenas de especialistas fue dado de alta a sus dos años de edad.
Allí ya estábamos del otro lado, sin oxígeno, caminando, hablando y lo más importante comenzó a deglutir, ya podía comer solo. A sus tres años inició su etapa escolar como cualquier niño, sin embargo, Manuel arrojaba focos rojos en su conducta, le era difícil socializar y presentaba signos de retraso en el desarrollo, pero sabíamos que era distinto, era un niño “especial”; en preescolar nos recomiendan aplicarle pruebas psico neurológicas e ingresar a una escuela especializada, que resultó no ser tan especializada y nos enseñó que puede más la voluntad de una institución escolar que la preparación en el tema, allí continuamos tocando puertas y buscando un diagnóstico, a sus seis años en el Centro Infantil para el Desarrollo Neuroconductual (CIDEN), después de muchos estudios y pruebas, nos dicen que nuestro hijo tiene Trastorno del espectro autista de alta funcionalidad, maravilloso, se nos iluminó el camino, llegamos a una etapa llena de retos, amándolo como siempre y admirándolo cada día más por su postura y fuerza ante la vida.
Actualmente Manuel cursa su sexto grado de primaria, en una escuela para niños Neurotípicos, con su respectiva adaptación curricular, es atendido en CIDEN, acude a equinoterapia DIF SONORA, y practica natación. Gracias Infinitas a sus médicos, terapeutas, maestros, familia y amigos, que durante estos 11 años nos han brindado su apoyo. ¡¡¡Vamos por más!!!
Muy interesante e ilustrativo, el testimonio de una madre, con un hijo con autismo, encontramos en México, poca ayuda por parte del gobierno para este tipo de situaciones.
El 2020 nos ha traído grandes cuestiones bioético- sociales que no poníamos en juego realmente.
El tener personas con autismo en casa ha sido un gran reto para las familias, si bien el estado tiene abiertos casinos, bares que se escudan vendiendo comida y centros comerciales, no nos queda claro, cómo las escuelas y los centro especializados en este tipo de situaciones no han tenido luz verde para su reapertura o por lo menos abrieron mucho más tarde que los antes mencionados.
Recordemos que son de educación especial, esto ha generado que además de estar en emergencia sanitaria a causa por el COVID-19, que generó el distanciamiento social y sacar a relucir las carencias en materia social y bioética del estado, también generó un gran impacto importante en la salud mental tanto de personas neurotípicas ̈normales ̈, como aquellas personas que presentan esta condición de vida.
En el caso de Autismo (TEA) el cual según el DSM-V (Manual Diagnostico y Estadístico de los Trastornos Mentales), menciona que las deficiencias persisten en la comunicación social, así como en la interacción en diversos contextos, por lo cual les cuesta entender en lenguaje verbal, les dé bastante ayuda utilizar imágenes (pictogramas) lo cual les ayuda entender mejor su contexto y el ambiente del mismo.
Nos contactamos con la experta la psicóloga Mariana Sánchez Zazueta, ella es maestra especializada en personas con autismo y nos comentó que, también presenta conductas repetitivas, como por ejemplo ecolalias, estereotipias, lo cuales son repetir constantemente movimientos o palabras, todos estos se pueden presentar en diferentes cuestiones como que las personas con esta condición se sientan ansiosos, con miedo, estresados, hasta felices y emocionados, etc.
Ella menciona que ningún caso es igual al otro, como todos en general somos diferentes lo cual nos convierte en únicos, sin embargo, algo que en la mayoría de los casos les es de gran ayuda el tener una rutina establecida o agendas que les apoyen a plasmar las actividades que tienen en su semana, así como cuál se realizara primero y qué después.
Para muchos niños con esta condición, la escuela es su única oportunidad de interacción social y el quedarse en casa sin una fecha o estructura los ha hecho que presenten crisis ansiosas, que regresen conductas que ya no presentaban, si la información que se recibía por la emergencia sanitaria para nosotros era abrumadora al llegar a ellos sin un filtro es bastante angustiante y preocupante.
Todas estas emociones y situaciones en la condición pidiéndoles que continúen con sus estudios, queriendo que aprenda a utilizar plataformas, cumplir con trabajos y horarios en tiempo y forma, más por su ansiedad, ecolalias, estereotipias no se lo permitan les genera estrés, presentando llanto y ansiedad, lo cual hace que los padres se abrumen y rompiendo nuevamente la rutina de los chicos con TEA.
Ella nos da las siguientes recomendaciones: para poder establecer una buena salud mental para los chicos con autismo es volver a realizar una agenda y rutina, dándoles espacios para que puedan descargar su estrés. Buscar la necesidad que presenta, dado por su hiper senilidad buscar música o texturas que le brinden paz, establecer nuevos objetivos, mantener una buena comunicación con la escuela y sus maestros, así como sus demás seres queridos, explicarle la situaciones y actividades con anticipación para que les ayude a readaptase.
Por último, nos damos cuenta que el estado no se encuentra facultado para brindar ayuda a este tipo personas.
CARTÓN POLÍTICO
Edición 807: Magistrada Fanny Jiménez revoca rechazo de pruebas y defiende Bosque de Los Colomos
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LAS NOTICIAS PRINCIPALES:
Crónica de una semana tensa en la UdeG: La rebelión estudiantil que desafía a la FEU
– De Primera Mano, por Francisco Javier Ruiz Quirrín
UNA DE LAS evidencias de que el sistema político del México de nuestros días es parecido al PRI hegemónico de hace 50 años es el combate a la corrupción de acuerdo a intereses políticos del grupo en el poder, con una gran diferencia ahora: Los funcionarios de primer nivel son intocables.
No hubo un solo presidente de la república de aquel viejo PRI, que no impusiera su voluntad y enviara un mensaje a la clase política de que había un nuevo líder en Los Pinos. Las demostraciones incluían cárcel para figuras de alto nivel. Así, estuvieron tras las rejas el senador Jorge Díaz Serrano, director de PEMEX, con el presidente José López Portillo, varios gobernadores y hasta un hermano del presidente Carlos Salinas, Raúl.
A partir del año 2018, el hombre que tuvo como lema de campaña presidencial el ataque a la corrupción, Andrés Manuel López Obrador, en los hechos cubrió a los corruptos de primerísimo nivel.
Solo dos botones de muestra: Ignacio Ovalle Fernández, director de SEGALMEX, y Manuel Bartlett Díaz, director de la Comisión Federal de Electricidad. Aplicó la máxima de Benito Juárez: “A los amigos, perdón y gracia; a los enemigos, la ley a secas”.
Entre los enemigos actuó contra Emilio Lozoya, director de PEMEX con el presidente Peña Nieto, acusado de haber recibido sobornos de una empresa petrolera del Brasil, pero al final del día su gobierno acordó y el acusado está en casa.
El cinismo de AMLO incluyó su admisión de la existencia de corrupción en Segalmex, cuyo desfalco rebasó los 15 mil millones de pesos, pero justificó a Ovalle diciendo que este último “había sido engañado por sus subalternos”.
Increíble lo anterior, sobre todo para quien, durante una “mañanera” del año 2019, aseguraba que no hay persona mejor informada que el presidente de la república y que si había corrupción entre los funcionarios, “era porque el jefe, el presidente, estaba enterado”.
En los días que vivimos, el caso del “huachicol fiscal” operado por altos mandos de la Marina Armada de México nos pone sobre la mesa la enorme probabilidad de que no solo el general secretario del ramo con López Obrador, sino también este último, pudieran haber sido enterados y haber permitido el enorme peculado.
Imposible no reparar en las declaraciones del titular de la Fiscalía General de la República, Alejandro Gertz Manero, quien el pasado domingo declaró que Rafael Ojeda Durán, titular de la Marina en el sexenio obradorista, había denunciado “problemas” y que por ese motivo la Fiscalía General de la República se había adentrado en la investigación que hoy tiene por resultado la persecución de cuando menos 200 personas, entre militares, servidores públicos y empresarios.
Los hechos sobre tal ilícito empezaron a trascender a los altos mandos militares cuando Rubén Guerrero Alcántar, vicealmirante y exdirectivo de una aduana en Tamaulipas, redactó una carta que llegó a manos del general secretario Ojeda Durán, en la que señalaba directamente a Manuel Roberto y Fernando Farías Laguna, de encabezar una red de “huachicoleo fiscal”.
Los hermanos Farías, originarios de Guaymas, Sonora, son sobrinos de Ojeda Durán. Guerrero Alcántar fue asesinado el 8 de noviembre del 2024 en Manzanillo, Colima. El volcán de corrupción denunciado hizo erupción al descubrirse un buque con diez millones de litros de combustible introducido sin pagar impuestos en Tampico, Tamaulipas, el pasado mes de mayo, seguido de otros descubrimientos similares en Ensenada, Baja California, y el trascendido de que ese combustible había tocado la bahía de Guaymas en Sonora.
En sus declaraciones sobre el tema, Gertz Manero subrayó que cuando el general secretario Ojeda denunció “problemas en la Marina”, lo hizo en términos generales sin hacer referencia a sus sobrinos. A su lado, en esa conferencia de prensa del pasado domingo, el titular de seguridad pública, Omar García Harfuch, dijo que no se podía condenar a toda una institución por los errores cometidos por algunos de sus integrantes.
Horas después, en su “mañanera”, la presidenta Claudia Sheinbaum refrendó la defensa. Para el general exsecretario, recordando que lo importante era la investigación y, sobre todo, las pruebas para demostrar los dichos.
La lógica indica una posibilidad de involucrar a Rafael Ojeda Durán en el escándalo mayúsculo de los hermanos Farías Laguna y otros implicados; golpearía directamente la humanidad de López Obrador.
Es mucho más conveniente enviar el mensaje de ataque a la corrupción, aprehendiendo y enjuiciando a “peces menores”. Ahí se registra una diferencia con el pasado reciente.
Durante el sexenio 2018-2024 se cubrió la corrupción en vez de combatirla. En este sexenio de la presidenta Sheinbaum sí se está combatiendo la corrupción pero cuidando la imagen de quien ahora vive en Palenque.
Lo anterior significa la imposibilidad de señalar y encarcelar a un exsecretario en cualquiera de sus ramos.
Para el lado oficial, resultan muy lejanas y “casi en el olvido” aquellas palabras de AMLO en una de sus “mañaneras” del año 2019: “El presidente de México está enterado de todo lo que sucede y de las tranzas grandes que se llevan a cabo”.
– Opinión, por Gabriel Torres Espinoza
¿Por qué se critica tanto al Tribunal de Justicia Administrativa (TJA)? Porque se ha transformado en fábrica de sentencias “ajustadas a derecho”, ¡pero profundamente injustas! Asisten al ‘indebido proceso’ y ceden al “daño patrimonial” causado por los ‘desarrolladores’.
Los derechos colectivos —aire limpio, agua, movilidad, biodiversidad— se reducen a bienes menores, sacrificables en nombre de una supuesta certeza jurídica para el ‘inversionista’.
Lo que la Corte Interamericana de Derechos Humanos recordó es que tienen la obligación jurídica de prevenir, mitigar y remediar daños ambientales por su impacto directo en los derechos humanos.
Bajo esa luz, cada fallo del TJA que antepone la rentabilidad de un fraccionamiento sobre la preservación de un bosque o de un área natural protegida, no es solo un despropósito local, sino una violación a compromisos internacionales y a los derechos fundamentales de la ciudadanía.
La prensa ha documentado el incremento de litigios contra la planeación urbana, hasta el punto de que este Tribunal se tornó en el espacio donde los corruptores desfilan a desmontar planes de desarrollo, debilitando la ordenación del territorio con fachada de legalidad. Se trata de un tribunal que privilegia la letra procesal, sobre el sentido integral de la planeación. Lo que se produce es una ciudad fragmentada, desigual, en la que cada vez es más difícil trasladarse y vivir.
La responsabilidad social de este Tribunal es mayor, pues el TJA es la última instancia. Las decisiones que dicta son definitivas y obligatorias. Sus resoluciones no pueden recurrirse, y sus magistrados no rinden cuentas a nadie. Allí donde se concentra el poder de decidir el futuro urbano, se concentra también la tentación de la corrupción.
Por eso el TJA no solo refleja, sino que encarna hoy el mayor riesgo estructural para el derecho a la ciudad y al medio ambiente, porque cada vez que dicta una sentencia que habilita lo prohibido, que desprotege los recursos naturales, destruye algo más que territorio; destruye la confianza en la idea misma de justicia. Su propia legitimidad social.
Los jueces no deben limitarse a aplicar reglas, sino decidir con base en principios que aseguren el bien superior a la ciudad. La legalidad, sin integridad, degrada la justicia. Básicamente, porque transforma el tribunal en una coraza de impunidad.
En este órgano jurisdiccional, hemos visto cómo se ha vuelto norma la confusión entre legalidad procedimental y justicia, con resoluciones fundadas y motivadas en lo formal, pero que producen resultados injustos y muy lesivos para la sociedad.
Sentencias “apegadas a derecho” que, sin embargo, devastan áreas naturales, desmantelan planes urbanos, causan más colapso vial y profundizan la desigualdad. No perdamos de vista que esa sociedad, la que sufre las consecuencias, es justamente la que dotó a estos magistrados de su investidura, y a la que debieran rendir cuentas, a través de los poderes constituidos de Jalisco.
La diferencia entre un tribunal de justicia y uno de derecho se vuelve aquí fundamental. El primero busca armonizar la norma con el desarrollo sustentable de la ciudad; el segundo la aplica sin importar que destruya bosques, colapse vialidades o afecte a comunidades enteras.
El primero protege a la ciudad; el segundo protege contratos y escrituras privadas. El primero es garante de ciudadanía; el segundo, como en Jalisco, es agente de plusvalía y el principal agente corruptor contra el ordenamiento territorial.
A la luz de las actuaciones del TJA, surge hoy una pregunta colectiva, inevitable y perturbadora: ¿Cuál es la utilidad social de un tribunal del que debemos defendernos todos para poder preservar la ciudad? Si el órgano llamado a garantizar justicia es el principal mecanismo de despojo legalizado; si en lugar de proteger a la colectividad protege a los desarrolladores; si en vez de equilibrar el interés privado con el bien común se ha dedicado a corroerlo, entonces su existencia no responde al poder público, sino a los negocios que lo corrompen.
Un tribunal así no es garante de derechos, ni de justicia administrativa; sino una auténtica amenaza permanente contra ellos, misma que estaríamos obligados a enfrentar como sociedad, y desde el gobierno.
PRI Jalisco conmemora el 215 Aniversario de la Independencia
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Edición 807: Magistrada Fanny Jiménez revoca rechazo de pruebas y defiende Bosque de Los Colomos
Fallo ambiental que resuena: «No estoy para ser querida, sino para cumplir con diligencia», magistrada Fanny Jiménez
Alma Moraila -Martinez
5 de octubre de 2020 at 12:10
Un articulo muy informativo que nos ayuda a ver por lo que están pasando estas personas y sus familias que dios los bendiga a todas esas familias