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OPINIÓN

La historia de Manuel y su lucha por vivir: Autismo y COVID-19

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Bioética, por Omar Becerra //

Soy Gloria Pérez Cosío y Sánchez, mamá de Manuel de 11 años con Trastorno Espectro Autismo, en nuestro caso el recibir el diagnóstico ha sido una experiencia diferente, para mi esposo y para mí ha sido una bendición, Manuel nace a las 27 semanas de gestación, seis meses de embarazo para ser exactos, pesando mil 400 kilogramos y midiendo 38 centímetros.

Requirió apoyo ventilatorio a sus cinco días de nacido, todo su panorama cambió, si bien nacer tan pequeño no nos daba un pronóstico alentador el hecho de sufrir un neumotórax bilateral a tensión, un derrame cerebral y estar en paro durante 40 minutos sin signos vitales, eso sí era aterrador, allí da inicio la historia de Manny Junior.

Estuvo tres meses en terapia intensiva tan lábil que pudo escuchar la voz de mamá y papá hasta el mes de nacido y sentir nuestras manos a los dos meses, la habitación en casa se convirtió en una mini terapia intensiva, fue oxigeno dependiente sus primeros seis meses de vida y se alimentó mediante sonda orogástrica durante sus primeros dos años, el pronóstico probable que los médicos nos daban era: parálisis cerebral, retinopatía del recién nacido que muchas veces termina en ceguera, ser sordo, ser mudo, Manuel solo movía sus ojos que siempre nos dijeron “no me rendiré”, a sus seis meses ingresa a Cric de Occidente, donde con la ayuda de Dios y decenas de especialistas fue dado de alta a sus dos años de edad.

Allí ya estábamos del otro lado, sin oxígeno, caminando, hablando y lo más importante comenzó a deglutir, ya podía comer solo. A sus tres años inició su etapa escolar como cualquier niño, sin embargo, Manuel arrojaba focos rojos en su conducta, le era difícil socializar y presentaba signos de retraso en el desarrollo, pero sabíamos que era distinto, era un niño “especial”; en preescolar nos recomiendan aplicarle pruebas psico neurológicas e ingresar a una escuela especializada, que resultó no ser tan especializada y nos enseñó que puede más la voluntad de una institución escolar que la preparación en el tema, allí continuamos tocando puertas y buscando un diagnóstico, a sus seis años en el Centro Infantil para el Desarrollo Neuroconductual (CIDEN), después de muchos estudios y pruebas, nos dicen que nuestro hijo tiene Trastorno del espectro autista de alta funcionalidad, maravilloso, se nos iluminó el camino, llegamos a una etapa llena de retos, amándolo como siempre y admirándolo cada día más por su postura y fuerza ante la vida.

Actualmente Manuel cursa su sexto grado de primaria, en una escuela para niños Neurotípicos, con su respectiva adaptación curricular, es atendido en CIDEN, acude a equinoterapia DIF SONORA, y practica natación. Gracias Infinitas a sus médicos, terapeutas, maestros, familia y amigos, que durante estos 11 años nos han brindado su apoyo. ¡¡¡Vamos por más!!!

Muy interesante e ilustrativo, el testimonio de una madre, con un hijo con autismo, encontramos en México, poca ayuda por parte del gobierno para este tipo de situaciones.

El 2020 nos ha traído grandes cuestiones bioético- sociales que no poníamos en juego realmente.

El tener personas con autismo en casa ha sido un gran reto para las familias, si bien el estado tiene abiertos casinos, bares que se escudan vendiendo comida y centros comerciales, no nos queda claro, cómo las escuelas y los centro especializados en este tipo de situaciones no han tenido luz verde para su reapertura o por lo menos abrieron mucho más tarde que los antes mencionados.

Recordemos que son de educación especial, esto ha generado que además de estar en emergencia sanitaria a causa por el COVID-19, que generó el distanciamiento social y sacar a relucir las carencias en materia social y bioética del estado, también generó un gran impacto importante en la salud mental tanto de personas neurotípicas ̈normales ̈, como aquellas personas que presentan esta condición de vida.

En el caso de Autismo (TEA) el cual según el DSM-V (Manual Diagnostico y Estadístico de los Trastornos Mentales), menciona que las deficiencias persisten en la comunicación social, así como en la interacción en diversos contextos, por lo cual les cuesta entender en lenguaje verbal, les dé bastante ayuda utilizar imágenes (pictogramas) lo cual les ayuda entender mejor su contexto y el ambiente del mismo.

Nos contactamos con la experta la psicóloga Mariana Sánchez Zazueta, ella es maestra especializada en personas con autismo y nos comentó que, también presenta conductas repetitivas, como por ejemplo ecolalias, estereotipias, lo cuales son repetir constantemente movimientos o palabras, todos estos se pueden presentar en diferentes cuestiones como que las personas con esta condición se sientan ansiosos, con miedo, estresados, hasta felices y emocionados, etc.

Ella menciona que ningún caso es igual al otro, como todos en general somos diferentes lo cual nos convierte en únicos, sin embargo, algo que en la mayoría de los casos les es de gran ayuda el tener una rutina establecida o agendas que les apoyen a plasmar las actividades que tienen en su semana, así como cuál se realizara primero y qué después.

Para muchos niños con esta condición, la escuela es su única oportunidad de interacción social y el quedarse en casa sin una fecha o estructura los ha hecho que presenten crisis ansiosas, que regresen conductas que ya no presentaban, si la información que se recibía por la emergencia sanitaria para nosotros era abrumadora al llegar a ellos sin un filtro es bastante angustiante y preocupante.

Todas estas emociones y situaciones en la condición pidiéndoles que continúen con sus estudios, queriendo que aprenda a utilizar plataformas, cumplir con trabajos y horarios en tiempo y forma, más por su ansiedad, ecolalias, estereotipias no se lo permitan les genera estrés, presentando llanto y ansiedad, lo cual hace que los padres se abrumen y rompiendo nuevamente la rutina de los chicos con TEA.

Ella nos da las siguientes recomendaciones: para poder establecer una buena salud mental para los chicos con autismo es volver a realizar una agenda y rutina, dándoles espacios para que puedan descargar su estrés. Buscar la necesidad que presenta, dado por su hiper senilidad buscar música o texturas que le brinden paz, establecer nuevos objetivos, mantener una buena comunicación con la escuela y sus maestros, así como sus demás seres queridos, explicarle la situaciones y actividades con anticipación para que les ayude a readaptase.

Por último, nos damos cuenta que el estado no se encuentra facultado para brindar ayuda a este tipo personas.

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Redes sociales y la democracia

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Opinión, por Luis Manuel Robles Naya //

La reciente suspensión de las cuentas en Facebook, Twitter y Youtube de Donald Trump, han traído a colación de nuevo, el tema de las redes sociales. Hasta hoy, es algo natural que alguien tenga una cuenta en cualquiera o en todas ellas.

Según el reporte anual creado por Hootsuite y We Are Social, el 53% de la población mundial participa en redes, en Facebook está el 35% de estos, le siguen YouTube, Whatsapp, Messenger y Twitter entre otras.

Se suscribe uno con ligereza, sin detenerse a leer las condiciones que rigen su uso y nos hemos apropiado de ellas sin pensar en que los enormes servidores por los que transita la información pertenecen a algunos señores que tienen la potestad de prenderlos y apagarlos cuando les de su gana, sencillamente porque son de su propiedad.

Al usarlas aprobamos tácitamente las reglas de operación que fijan sus propietarios y no hay una norma universal que ordene su funcionamiento, aunque algunos países en la Unión Europea ya lo hacen, poniendo algunos límites. La decisión de suspender unilateralmente las cuentas del presidente Trump trajo a colación una discusión antigua sobre los límites de los derechos fundamentales. Derechos que de ordinario se enfrentan pues es frecuente que cuentas particulares, no tan notorias como la del señor Trump, sean censuradas.

En lo particular considero que es ridículo que un algoritmo defina lo que puedo decir y lo que no. Sin embargo, estamos ante un conflicto que nadie ha querido enfrentar y resolver, que es el existente entre dos derechos fundamentales, como son el de libre expresión de las ideas y el de propiedad. En el fondo, estamos ante un conflicto de derechos, aparentemente difíciles de conciliar en las redes, sobre todo si no se reconocen y definen, los límites que estos derechos tienen.

La doctrina jurídica habla de los límites que tienen los derechos fundamentales que surgen cuando el poder jurídico reconocido al individuo ha de hacerse valer en un ámbito social, donde se proclaman y garantizan también, derechos de otros y bienes jurídicos colectivos. Demandar que no existan límites, ya sea por el ejercicio de otro derecho o por cuestiones culturales o éticas, es lindar en las fronteras de la anarquía

En los medios electrónicos tradicionales que son concesionados, existen límites fijados por la ley para el uso de esas concesiones y lo que se dice en ellas depende del criterio de sus usuarios y se hacen responsable de ello. En las redes sociales este control no existe, se difama, se miente, se engaña, se insulta con total impunidad solo acotada por la difusa aplicación de algoritmos.

Desde hace tiempo, en la academia jurídica se ha venido discutiendo sobre los límites que deben tener los derechos fundamentales, pero independientemente de la reflexión jurídica tenemos que pensar en los límites que debe tener un fenómeno contemporáneo como las redes sociales y definir quién puede ser el regulador ante su presencia universal y su hasta ahora incontrolable influencia en la sociedad.

El derecho a la libre expresión, debe confrontarse también con el derecho a la verdad y no solo con el derecho de propiedad de que hacen uso los propietarios y administradores de las redes, todos aluden a sus derechos y ninguno a sus límites.

Demandar que no existan límites, ya sea impuestos por el ejercicio de otro derecho o por cuestiones culturales o éticas, es irresponsable y rompe reglas de convivencia. Siendo las redes sociales un fenómeno social emergente, su funcionamiento debe también tener límites y estos normarse. El conflicto de derechos solo puede ser resuelto por el derecho mismo y por hoy, las redes son un territorio salvaje, sin límites, lo que puede hacer que la sociedad caiga en el desconcierto, o en el radical delirio del fanatismo.

Para que el discurso de los dere­chos sea efectivo, es decir, para que los derechos sean reconocidos, protegi­dos, respetados y promovidos, más importante incluso que la definición de su contenido, es la determinación de los deberes correlativos. En concreto, es vital que alguien se encargue de fijar esas fronteras a las redes sociales, actualmente en el éter, y lindar los alcances que en ellas tenga la libertad de expresión y el derecho de propiedad que les da la potestad del censor, que garantice a la vez el derecho a la verdad que tiene la sociedad y evitar la desinformación, la desorientación y hasta la rebelión social que su uso puede generar. Es urgente normarlas, sujetarlas al derecho para que no sean los algoritmos los jueces y legisladores.

La libertad para publicar contenidos de todo tipo ha traído libertinaje y se han convertido las redes en vehículo privilegiado para la difamación desde el anonimato, para el insulto cobarde, para la mentira dolosa, para el engaño.

Las redes sociales parecen un juego, así empezaron, pero hoy es algo tan serio que puede poner en riesgo la vida democrática de un país, engañado y dividido por la insidiosa actitud de un líder autoritario y corrupto para el que la ley es negociable.

 

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OPINIÓN

Si hay que morir, que sea de risa

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Con todo respeto, por Jorge Zul de la Cueva //

El humor es una herramienta fundamental en tiempos inciertos, un valor cultural que los mexicanos hemos desarrollado en una ruta muy particular y desde un ángulo que nos permite hacer mofa de la propia tragedia y al hacerlo aminorarla. No es poca cosa y menos en una pandemia.

Por un lado la risa es bálsamo que salva y por otro puede ser espada que hiere. Entiendo la capacidad armamentista del humor negro y el escarnio, el poder de la agudeza; pero de eso a que pongamos en riesgo la propia vida y relajemos nuestros cuidados sólo porque las medidas que el florero que tenemos por secretario de salud y una mesa de comensales expertos, hay una enorme distancia.

Permítanme decirlo de otro modo: La cosa está seria, cuidarnos es importante y el esfuerzo que cada quién pueda o deje de hacer va a jugar en el resultado de esta crisis. Quedarse en casa, si nos es posible, implica respetar el trabajo del personal de salud a quien no sólo le debemos aplausos, le tenemos que ayudar.

Algunos tienen meses sin ver a sus familias y no olvidemos esos vergonzantes episodios donde les arrojaban café hirviendo por miedo e ignorancia. A quienes pusieron la vida en juego para mantener vivo y funcionando nuestro precario sistema de salud, le debemos nuestro mejor esfuerzo en esta dura hora en que el sistema de salud de Jalisco está en una situación muy tensa. Nos toca poner el hombro en la medida de nuestras posibilidades.

Quédate en casa si puedes. Usa cubrebocas sin importar las tonterías que dicen los políticos en cualquier dirección, pero tampoco creas que usarlo te protege demasiado. Mantén en alto tu guardia y guarda tu distancia, se lo debemos al personal de enfermería que duró turnos infinitos comprando sus propios materiales ante la incertidumbre y que hoy siguen ahí.

No es justo que por un poco de pizza, que por un rato en la fiesta, que por unos tragos y un momento de música en vivo, pongamos en riesgo todo el sistema de salud. No es lo que hace una persona, no es el viaje a la playa de un funcionario cansado que olvidó dar el ejemplo ni otro que fue por pizza, en lo que debemos concentrarnos; es eso multiplicado centenares de veces por centenares de nosotros lo que no debemos hacer y eso es una decisión personal, eso es solidaridad.

No importa qué haga quién, nada es pretexto. Sólo importa qué puedo hacer yo para ayudar y ayudarme. La pregunta es ¿Cuál es mi granito de arena?

Requerimos la madurez para resolver nuestros problemas. Me temo que nos toca cuidarnos como colectivo y para eso requerimos tener en claro que cosas sí y cuáles no.

Está bien burlarnos de lo que hacen los del sector político que tenemos enfrente, claro está, ya sea con chistes del General Cienfuegos y Benito Bodoque o llorando de la risa con la forma tan contraria a la lógica con la que se redactaron las medidas del botonazo 3.0 del ingeniero mesólogo que gobierna Jalisco a base de rabietas.

Lo que es inaceptable es tomar este torbellino de incoherencias para no lavarnos las manos e ir a fiestones o a Intermoda en Expo Guadalajara mientras están cerrados los tribunales por la emergencia sanitaria sólo porque queremos conocer los colores de las pijamas que vienen para las videoconferencias del próximo verano.

No es que el sector de la moda no haya sufrido, ni debe interpretarse este señalamiento como un ataque a quienes buscan ganarse la vida en ese mercado en un momento tan complicado como ahora, pero tendrán que aceptar que es incomprensible y no hay manera de darle un argumento satisfactorio a la comunidad cultural o a los dueños de los centros culturales, como es que se puede abrir Expo Guadalajara mientras se prohíben las obras de teatro, danza, acceso a galerías y museos e incluso el Bosque de la Primavera, los Parques y la Barranca están cerrados. No hay forma en la cual al ir a la Expo implique menos riesgo de contagio que ir a la Barranca, simplemente no tiene sentido.

E insistiendo en los matices sí, tenemos derecho a la comedia. Podemos reír de lo incomprensible que resulta que estén cerrados los parques aunque permanezcan abiertas las estaciones de tren que están al centro de algunos, como es el caso del Parque Rojo y la estación Juárez. Pero por muy gracioso que nos resulte pensar que si pusiéramos un tianguis en el parque ya podríamos ir al parque, esto no nos da derecho a subirnos al tren sin cubrebocas, o a relajar las medidas, porque eso es una falta de respeto a quienes, sin importar su filiación política o la nuestra, están de guardia en los hospitales.

Podemos señalar cuan absurdo resulta decir que juntar obreros en una línea de ensamblaje todo el día en una nave industrial es aceptable pero reunirse con algunos amigos es peligrosísimo. Ajá, que risa me da, pero si no tienes un asunto importante o impostergable procura no reunirte con tus amigos para ayudar a los obreros a tener una cama disponible si enferman.

Recalco: que las medidas sean absurdas no quiere decir ni es un permiso para comportarnos de manera absurda.

Pensemos en los adultos mayores y sin importar cuan lejanos y ridículos parezcan aquellos cinco días. Seamos una comunidad que piensa en los demás, construyamos una sociedad compasiva y generosa que puede dejar la fiesta por respeto a los que ponen la vida en juego, que puede comportarse sin dejar de señalar y sin dejar caer en el olvido que la Mesa de Salud y la Carabina de Ambrosio, son dos carabinas con el secretario de Florero al centro.

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OPINIÓN

No habrá regreso a las aulas

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Metástasis, por Flavio Mendoza //

Por tercera ocasión se activa el botón de emergencia en Jalisco o se aplican medidas restrictivas en la entidad derivado de las estadísticas a la alza de contagios y muertes por Covid-19. Una semana con números que superan todo lo que se había registrado durante más de 10 meses, con casi 500 muertes, Jalisco suma ya los 7 mil muertos según las cifras oficiales y más de 166 mil casos registrados.

Estamos, hasta el momento, en el peor momento desde que inició la pandemia en nuestro país, a nivel nacional las cifras son escandalosas, siguen muriendo cada minuto entre 1 y 2 mexicanos, algunos Estados comienzan a tener graves problemas para la atención de pacientes, principalmente para el traslado por insuficiencia de ambulancias, pero también por falta de personal en los hospitales y en algunos casos por la disponibilidad de camillas y aparatos en dichos nosocomios.

En Jalisco fue un secreto a voces, la mayoría de ciudadanos pensamos que esto podría pasar, recordemos la activación del botón rojo, la restricción se da antes del famoso buen fin, es decir, previo a la entrega de bonos, aguinaldos que generalmente usan para ese fin de semana que fue mortal para Jalisco, a partir del buen fin se generó una sensación de libertad y tranquilidad, sobre todo acercándose las fechas navideñas y las buenas noticias de la llegada de vacunas contra el Covid-19. Nos ganó la desobediencia, la confianza y la irresponsabilidad, principalmente de aquellos que creemos que no corremos riesgos graves. Las fechas navideñas fueron una tentación irresistible y bajamos la guardia, hoy pagamos las consecuencias, no toda la responsabilidad es del Gobierno. Sin embargo, han sido promotores de todo esto.

Hoy entre las medidas nuevamente está el aplazamiento para el regreso a clases, algo que también se veía lógico, pues independientemente de que a los docentes se les considere como sector prioritario para recibir la vacuna, el problema será para las familias, quienes entre ellas habrá una conexión directa entre los educandos, es decir, el padre que sigue trabajando en sectores o actividades indispensables, que todos los días usa transporte, que toca a más personas y regresa a su casa a convivir con su familia en el mismo espacio, el alumno de esa familia estaría en contacto con otros alumnos en condiciones similares, por tanto la escuela se convierte en un alto riesgo para la fuerza de contagio. Por otro lado, la vacuna en México va muy lenta, los lotes de vacunación para la primera etapa están llegando en parte, lo que advierte que cada etapa tardará varios días y quizá meses en concluir, pensar hoy en un regreso a clase, sin duda es un gran riesgo que definitivamente ni maestros, ni alumnos y sus familias parecen estar dispuestos en asumir. Quizá al único que se le ocurrió fue al gobierno del estado de Jalisco, pero nuevamente sólo quedó en propuesta.

Pese a las afectaciones que sabemos se tienen ya en el sistema educativo y particularmente en el aprendizaje de los educandos, nunca se podrá correr riesgos sobre la salud pública, deberemos de estar pensando en una estrategia de recuperación intensiva y hasta en transformar a la educación de fondo, es decir, tenemos un perfecto momento para reformar el modelo educativo y entender con otra dimensión a la educación, dejando de lado contenidos poco útiles para la globalidad y la evolución del humano, fuera de chovinismos, apegado a ejes de desarrollo personal y social como la lectura, escritura, calculo mental y otras ciencias, sin embargo, también nos preocupan los cambios en educación, la Reforma Educativa que sustituyó a la anterior y que parece estar estancada, así como el cambio de modelo educativo que se prometió, en medio de una transición de titulares de SEP y ante un panorama muy complejo para el país principalmente en materia económica.

Es urgente seguir extremando medidas sanitarias ante la pandemia, no bajar la guardia y no salir de casa si no es necesario, hagámoslo por quienes estamos en riesgo, pero también a la memoria de muchos abuelos, padres, madres, hermanos, familiares y amigos, en mi caso particular, por la memoria de mis compañeros maestros que están perdiendo la batalla y recientemente por mi amigo Heliodoro Osegueda, abrazo al cielo Lolo.

Twitter: @FlavioMendozaNA

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